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Campaña "Mamaderas Vacías"

21 de julio de 2015

El pasado sabado 11 de julio, estuvimos en el evento de lanzamiento de las pulseras en ayuda de la Fundación Creciendo con Alergias Alimentarias.

Muchas gracias a nuestra querida Vivi Rodrigues por esta iniciativa y, por supuesto, a Joyas Biu por esta linda campaña.

El valor de las pulseras es de $4.000 para los miembros de la Fundación. Para las personas de regiones pueden comprar en la página web y el valor es de $8.000 con el envío a domicilio incluido. Biu también tiene sucursales en Concepción y Viña del Mar.

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Reflexiones

21 de julio de 2015

Hace unos días leí esta historia y me llamó la atención. Era la respuesta de una mamá cuyo hijo es autista y que, por primera vez, fue invitado a un cumpleaños."...hasta que tu invitación llegó al correo con una nota especial. Decía: "Carter se sienta junto a Timothy en el colegio Timberky y siempre habla de él. Espero realmente que pueda venir. Hemos alquilado un castillo hinchable que podemos unir a un pequeño tobogan inflable al final. Tendremos también globos y pistolas de agua. Tal vez Timothy pueda venir más temprano ese día si es demasiado estar con la clase entera. Hazme saber cómo podemos hacer que funcione". Para esta mamá no sólo era una invitación, era el ser realmente incluido:"Tú escribiste exactamente lo que necesitaba ver ese día y ni siquiera lo sabía.


Porque por tu hijo, él estaba siendo incluido.
Porque por tu hijo, el se sentía querido.
Porque por tu hijo, él tenía una voz.Y quiero que lo sepas porque, por ti, yo pude superar otro día más.
Por ti, pude superar otro reto.
Por ti, puedo superar más miradas y más preguntas.
Por ti, tengo esperanza en el futuro de Timothy.

Simplemente quiero decirte el fantástico trabajo que estás haciendo con tu hijo.
Esta madre responderá un maldito sí a una invitación por primera vez en la historia. Y no puedo esperar."Muchas veces, los Alérgicos Alimentarios viven cosas parecidas. El miedo a lo desconocido, la flojera de hacer algo diferente o simplemente la falta de empatía, hace mas simple excluir a los niños con alergias que buscar alguna solución. Los que tenemos niños con Alergias u otras enfermedades o condiciones, sabemos que con un poco de voluntad todos podemos ser incluidos. Sin embargo, es nuestra labor el mostrar que nuestros niños pueden ser parte de la sociedad. Algunas ideas:

-Conversar con las otras mamás, contarles que para nuestros hijos lo importante en un cumpleaños o invitación no es la comida sino que el compartir con sus pares.

-No esperar que el resto haga nuestro trabajo. Ofrecer llevar algo especial para los nuestros ayuda a que nuestros hijos sean invitados. Si pueden llevar algo parecido a lo que va a haber, mucho mejor.

-Enseñarle a nuestros hijos que sólo deben comer lo permitido y que cuando les ofrecen algo, deben contestar con una sonrisa, "no, gracias", Deben aprender a ver esto como algo natural, no como una ofensa o agresión hacia ellos.La inclusión e integración es tarea de todos. Abramos los espacios al diálogo y trabajemos en conjunto para que nuestros niños sean parte de esta sociedad.

María José Soublette

Coordinadora de Gestión

Creciendo con Alergias

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Entrevista en CNN Chile

9 de julio de 2015

Hoy en CNN Chile, Maria jose Soublette, Coordinadora de Gestión de nuestra fundación, habló de las alergias alimentarias en el marco de la campaña de la Joyería Biu, para la Fundación Creciendo con Alergias Alimentarias.

Ayer, 8 de de julio,  también en la noticias de Chilevision, fue entrevistada nuestra presidente, Patricia Carmelo.

No olvides visitar la página www.biu.cl , para conocer las pulseras de apoyo a nuestra fundación, la que estará disponible a partir de este sábado.

Pincha aca para poder ver la entrevista.

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MINSAL INICIÓ ENTREGA DE FORMULAS PARA ALÉRGICOS

6 de julio de 2015

Queremos comunicar que después de 7 años de pedidos, protocolos y gestión que inició nuestra Fundación Creciendo con Alergias:

¡¡El Ministerio de Salud inició entrega de fórmulas especiales a Alérgicos Alimentarios!!

En reunión realizada el Viernes, 3 de Julio 2015 entre el Minsal y nuestra Directiva representada por sus Directoras Carolina Olivares y Patricia Carmelo, el Ministerio informó que desde Marzo 2015 se inició la entrega de fórmulas especiales para alergias alimentarias en el Hospital Padre Hurtado y desde Mayo 2015 se extendió a todo el país en el servicio de salud pública.

La entrega se lleva a cabo en el marco de la realización del Plan Piloto establecido para probar la Guía Clínica APLV de Chile, realizada también a pedido de Fundación Creciendo con Alergias y para elaborar el Estudio de Incidencia que finalmente podrá entregar el primer indicador oficial de cuántos son los niños Alérgicos Alimentarios en Chile. Chile será con esto el primer país en la región que tendrá una cifra país oficial de Alérgicos Alimentarios y que formalizará el subsidio de fórmulas especiales mediante un programa de Estado.

Los beneficiarios de este Plan Piloto en ejecución son aquellos casos que se diagnostican según lo establecido en la Guía Clínica APLV y que se atienden en el servicio público. Las fórmulas que se entregan hoy por licitación del Plan Piloto son Neocate LCP y Nutrilón Pepti Junior.

En los próximos 2 años cuando el Plan Piloto y el Estudio de Incidencia culminen y entreguen resultados, las fórmulas especiales para Alérgicos Alimentarios serán entregadas mediante el Programa Nacional de Alimentación Complementaria PNAC y para todos, tanto los que se atienden en servicio público como en el privado, sin importar la previsión. La entrega será inicialmente con las fórmulas que por reglamento se licitan, pero gradualmente, a largo plazo se incorporarán otras fórmulas en casos extraordinarios donde el tratamiento no es posible con las fórmulas que se incluyan en el PNAC.

Celebramos este gran avance a nivel país, confiamos que con el tiempo y manteniendo el mismo canal de trabajo entre nuestra Fundación Creciendo con Alergias y el Ministerio, se logrará progresivamente una cobertura completa para todos los niños que necesitan fórmulas especiales para Alergias Alimentarias.

Queremos también trasmitir a la comunidad que el éxito y la CONTINUIDAD de este subsidio de Estado depende del buen uso de este beneficio. Ayudemos a usarlo bien y que sea exitoso y que no se use indebidamente comercializando fórmulas que reciben gratuitamente con presupuesto que en el fondo es de todos los ciudadanos.

Revisa aca el Ordinario 1247 Mayo 2015 que oficializa el protocolo de entrega de fórmulas en el país.

Creciendo con Alergias
Directiva 2015

Trayectoria de la Gestión de Creciendo con Alergias Aqui

 

 

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EL COSTO DE LAS FÓRMULAS ESPECIALES

30 de junio de 2015

Como toda nuestra comunidad, no podemos dejar de sentirnos afectados por lo revelado en una investigación televisiva sobre el bajo costo al que se puede llegar a comprar una de las fórmulas para tratamiento de Alergias Alimentarias. Para los que no lo vieron, lo expuesto por el reportaje es que el Estado chileno compra a $3.080 pesos un tarro de 400 gr. de Nutrilón Pepti Junior, la misma fórmula que nuestras familias, sin ninguna ayuda del Estado, deben comprar a $21.990 pesos en la farmacia, 490% más caro.

¿Cómo es posible que pase esto?

Si bien comprendemos objetivamente que la industria farmacéutica elabora, comercializa y debe retribuir trabajo y costos de todo lo que permite la elaboración de un producto especial de calidad para un tratamiento médico, para cualquier persona pensante y para cualquier paciente afectado es muy doloroso saber que hay una diferencia de precio de 490% entre lo que paga una madre en una farmacia por una leche y lo que es posible pagar por el mismo producto bajo cualquier circunstancia. No encontramos ninguna explicación sanadora que pueda responder porque pasa esto y justificar esa diferencia de costo, que por años y años ha condenado a las madres y padres de niños alérgicos a un sufrimiento económico agotador que los ha llevado a situaciones indignas como mendigar por la caridad de la comunidad para costear el tratamiento que en Chile el Estado no cubre y aún no garantiza para todos.

La compra de leches de CENABAST para el PNAC

Desde nuestros inicios, Creciendo con Alergias se ha dedicado a llevar diferentes pedidos de ayuda al Estado, siendo la principal demanda desde el 2008:

"Que el Estado entregue el tratamiento de fórmulas hipoalergénicas mediante el PNAC", pedido que después de años de trámite, protocolo e investigaciones, está a puertas de cumplirse y en inicios con la ejecución de un Plan Piloto que ya existe, funciona y que está probando la forma de entrega, para esto fue que el Estado compró leches en Cenabast.

Hoy, celebramos el inicio del Plan Piloto y el próximo inicio de la entrega del tratamiento mediante PNAC, pero después de los antecedentes presentados, nos asalta las siguiente reflexiones:

- Si el valor del tratamiento por niño es 490% menos al que se conocía y bajo el cual se hizo mucha investigación, ¿No debería el Estado iniciar la cobertura para todos los niños HOY? ¿Qué están esperando? ¿Tal vez algo muy mediático como que muera un niño para darle carácter de urgencia? Esperamos que no.

- Si el Estado puede lograr un precio mucho menor en fórmulas hipoalergénicas, ¿Porqué le niega cobertura a los niños que necesitan otras fórmulas de costo similar y persiste en solamente cubrir dos marcas solamente de un cierto grupo de la industria?

- Si la excusa que se nos entregó siempre el Estado a la dificultad de que FONASA codifique las fórmulas para cobertura pública y privada, era que implicaba un alto costo por niño por año, ahora que sabemos el costo al que se puede acceder, ¿Cuál es la excusa para seguir negando codificación FONASA a la fórmula hipoalergénica? Por mucho que demos vuelta, no hay excusa ¡Codificación FONASA AHORA!

- Si Creciendo con Alergias desde el 2008 y muchas familias más llevaron de diferentes formas a las autoridades de Salud el pedido de fiscalización de los precios de las fórmulas altamente hidrolizadas, hoy que se sabe el costo de primera fuente ¿Porqué nunca fiscalizaron el costo en farmacia?

Y por último y algo que nos mortifica como principio de sociedad, ¿Porqué nuevamente tuvo que ser un medio de prensa o una red social la que ponga en evidencia una situación tan triste y nefasta para nosotros como país, como es un lucro y una falta de ética desmedida en el sistema de salud?

Es triste ser testigo, y nosotros ejemplo vivenciales, de una sociedad donde el Estado, la industria y la inacción de quienes pueden generar el cambio permiten que la vida y la salud se vean ultrajadas por conceptos comerciales. Necesitamos recobrar la dignidad social, valorar la humanidad y salud como concepto básico de todo humano.

No pedimos caridad, ni gratuidad injustificada. Pedimos un acceso digno y equilibrado a un tratamiento para nuestros enfermos. Con la evidencia presentada, vemos que con voluntad es posible lograr un equilibrio. Señores farmacéuticos y Administradores del Estado: una sociedad donde se permite que principios económicos tengan más valor que la salud y la vida es una sociedad enferma con administradores que contribuyen a la enfermedad. Para sanar, necesitamos como sistema usar los mecanismos que regulen y logren un equilibrio entre lo comercial y lo humano.

Esta semana tenemos agendada una reunion para recibir actualizaciòn del Plan Piloto y la inclusión de fórmulas en el PNAC.

Fundación Creciendo con Alergias Alimentarias

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Reportaje Biobio TV "Urge Medicamento para Alérgicos"

17 de abril de 2015

Revisa nota del pasado martes 14, en Bio Bio TV sobre la falta de Epinefrina Autoinyectable en Chile.

Pincha aca Reportaje Bio Bio Tv - 14abril15