Visión

Crear y originar una sociedad que sea incluyente para los infantes y niños que sufren de alergias alimentarias.

Ser la entidad vocera, educativa, informativa y mediadora entre la población afectada y la comunidad.

Lograr que en Chile los niños con alergias alimentarias alcancen una calidad de vida mental y físicamente saludables.

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EL MIEMBRO QUE APORTA LA CUOTA ANUAL RECIBE UNA PULSERA DE SILICONA "ALERGIA ALIMENTARIA'

 

 

Actualizado (Martes, 06 de Mayo de 2014 13:18)

 

Simposio de Alergias Alimentarias en Chile

Carta a la Ministra Dra. Helia Molina

CARTA A MINISTRA DRA. HELIA MOLINA

Santiago, 25 de Marzo de 2014


Honorable

Ministra de Salud

Dra. Helia Molina

Presente .-

REF: SOLICITAR AUDIENCIA PARA INFORMAR SOBRE ESTADO DE SOLICITUD DE FUNDACION CRECIENDO CON ALERGIAS DE INCLUIR LA ALERGIA ALIMENTARIA EN FONASA Y PNAC

Estimada Ministra Dra. Molina,

La saluda la Fundación Creciendo con Alergia Alimentarias, representamos a los niños alérgicos alimentarios en Chile que aproximadamente son el 5 % de la población infantil. Mediante la presente queremos presentarle la solicitud de incorporar la Alergia Alimentaria en FONASA y en el Programa Nacional de Alimentación Complementaria PNAC. Esta solicitud también la entregamos en persona al Ex Ministro Don Jaime Mañalich en una reunión donde se definió el proceso por el cual sería posible cumplir esta demanda.

La Alergia Alimentaria es una enfermedad del sistema inmune cuyo tratamiento implica, en los casos más severos, elevados costos para la familia promedio en Chile. Los pacientes menores de 4 años con alergias severas deben consumir, a veces exclusivamente, unas fórmulas elementales medicamentosas que cuestan entre 24.000 a 32.000 pesos el tarro de 400 grs. que durará solamente de 1 a 3 días, haciendo un presupuesto mensual de 300.000 a 450.000 aproximadamente. En los casos más graves de niños que se asfixian por alergia, deben además llevar permanentemente una inyección de epinefrina que cuesta 52.000 pesos por una dosis. Ninguno de estos tratamientos está cubierto por la salud pública ni privada.

Durante la administración del Sr. Ministro Jaime Mañalich le presentamos personalmente solicitudes que fueron atendidas progresivamente bajo la supervisión directa del entonces Subsecretario de Salud Dr. Jorge Díaz y que queremos poner su conocimiento para iniciar con su cartera el canal de continuidad de los mismos.

Las solicitudes que queremos presentarle formalmente son 6:

  1. Que FONASA codifique las fórmulas medicamentosas para tratamiento de alergia alimentaria.
  2. Que el PNAC – Programa Nacional de Alimentación Complementaria entregue las fórmulas medicamentosas a los casos más graves y económicamente vulnerables, tal como se hace con otras patologías similares
  3. Que se entregue una inyección de epinefrina por año a los niños que reaccionan con anafilaxia y asfixia
  4. Que a corto plazo y con prioridad de urgencia se entregue en consultorio las fórmulas de tratamiento por 3 meses a los pacientes graves y económicamente vulnerables
  5. Que los colegios en Chile cuenten con disposición permanente de epinefrina inyectable para atender los casos de riesgo vital.
  6. Que se elabore un Estudio de Incidencia de la Alergia Alimentaria en Chile

También queremos hacer de su conocimiento las demandas que hicimos en esa misma gestión y que fueron exitosamente atendidas e implementadas en los 2 últimos años:

1. Establecimiento de un Comité de Trabajo en MINSAL para las solicitudes en torno a la Alergia Alimentaria, que estuvo bajo la supervisión directa del Ex Subsecretario de Salud Dr. Jorge Díaz.

2. La elaboración de la primera GUIA CLINICA DE LA ALERGIA A LA PROTEINA DE LECHE DE VACA EN LOS NIÑOS Y NIÑAS EN CHILE, que fue elaborada en el Minsal en conjunto con 8 especialistas en el área

3. La inclusión de la Alergia Alimentaria como diagnóstico válido para extender la licencia materna por enfermedad grave del niño menor de un año.

4. La elaboración de una ley de etiquetados que ordena que se adviertan en la etiqueta de un producto si contiene alguno de los 8 alérgenos más comunes: leche, soya, huevo, trigo, avena, pescados y mariscos, maní y frutos secos

5. La entrega en hospital de leches especiales para el tratamiento durante la hospitalización de un niño cuando el diagnóstico es alergia alimentaria y la entrega de 4 semanas de leches en la dada de alta para evitar que el niño caiga en una nueva urgencia dentro de las 4 semanas

6. La elaboración de un tríptico del MINSAL que informa sobre la Alergia Alimentaria

Queremos culminar nuestra comunicación Dra. Molina expresando nuestro más amplio deseo de poder continuar y mejorar nuestro canal de comunicación con su Ministerio, expresarle que estamos totalmente disponibles para escuchar las propuestas a nuestras solicitudes y ofrecer todo nuestro apoyo para ayudar a desarrollar los programas que ayuden a que los niños alérgicos en Chile logren un tratamiento digno para sobrellevar esta enfermedad demandante de grandes esfuerzos económicos y grandes sacrificios sociales del núcleo familiar.

Queremos contarle también que nuestra fundación hoy cuenta con 3.200 familias  inscritas y hemos logrado una trayectoria ampliamente reconocida en el extranjero por sociedades internacionales médicas y de gestión por los derechos de los pacientes.

Somos la institución líder y la única Fundación legalmente constituida en la región. Otras asociaciones en países vecinos nos reconocen como los pioneros y siguen nuestros esfuerzos para poder replicarlos en sus comunidades. Hemos colaborado con organizaciones en Europa y en Estados Unidos elaborando material y planes de acción que establecen nuevas políticas públicas universales como protocolos para casos de reacciones de riesgo vital.

Deseamos una buena recepción de nuestra comunicación a nuestra solicitud de audiencia y esperamos una pronta respuesta a Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

La saluda atentamente,

Patricia Carmelo Cavero

Presidenta

Fundación Creciendo con Alergias

Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 

 


Comunicado sobre petición a FONASA

Comunicado sobre Petición de Inclusión de Alergia Alimentaria en FONASA

 

La Fundación Creciendo con Alergias ha tomado conocimiento sobre una petición reciente que ha reunido firmas para solicitar al MINSAL se incorpore la Alergia Alimentaria a FONASA, petición que está siendo ampliamente difundida en las redes sociales como originada desde una sola familia y sin mencionar el origen de la solicitud ni los progresos en torno a la misma.

 

Vemos necesario informar y aclarar que esta solicitud es de autoría de la Fundación Creciendo con Alergias y ya fue llevada oficialmente al MINSAL en el 2012 donde fue recepcionada por el Sr. MInistro de Salud Jaime Mañalich y se delegó a la Subsecretaría de Salud.

 

En conjunto con esta petición se hicieron otras solicitudes para soluciones a corto plazo en temas urgentes como la inclusión de alergia alimentaria como diagnóstico en la extensión del la licencia del post natal por niño grave menor de un año y el otorgamiento de fórmulas especiales a niños hospitalizados por alergia alimentaria.

Se logró desde entonces incorporar exitosamente esas peticiones en el sistema de salud pública y hoy las madres pueden extender el post natal en casos severos de alergia alimentaria y los niños hospitalizados en el servicio público con diagnóstico de alergia reciben la fórmula especial durante la hospitalización y además reciben 4 semanas de leche cuando son dados de alta.

 

Respecto a la solicitud puntual de Creciendo con Alergias de incluir la alergia alimentaria en FONASA, se está iniciando un estudio de incidencia que nos dirá la primera cifra oficial y real de cuantos son los niños alérgicos alimentarios y cuantos de ellos necesitan las fòrmulas especiales. Sin esta estadística no es posible designar un presupuesto de Estado para cumplir con esta solicitud.

 

Mientras se espera el cumplimiento del estudio de incidencia, para una solución a corto plazo se está ahora trabajando en un nuevo proyecto para cubrir inmediatamente el tratamiento de los niños más económicamente vulnerables.

 

Consideramos crítico emitir este comunicado para que las familias de niños alérgicos que recién se incorporan y todos los implicados tengan claro el origen de esta solicitud y los avances en torno a ella. Es una solicitud que ya fue recibida por la autoridad de salud y que ha sido intensamente abordada en los planes y presupuestos del Estado durante todo el 2013.

 

Creemos que todos los esfuerzos individuales por exponer las necesidades de los alérgicos alimentarios son válidas, pero son mucho mejor y más efectivas cuando son bien informadas y se va por la misma línea de trabajo sin reiteraciones. Es fundamental reconocer que la autoría de dichas solicitudes se elaboraron bajo un intenso trabajo de análisis que son de la Fundación Creciendo con Alergias en nombre de todos nuestros miembros de la fundación.

 

Ante cualquier comentario o duda por favor dirigirse a  Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 

Saludos cordiales
Creciendo con Alergias
Santiago, Enero 2013

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Queridas Familias de niños alérgicos alimentarios en Chile,

Esta listo el comunicado oficial sobre la reunión que sostuvo nuestra fundación con el Minsal... Ver más detalles aquí

Mamaderas Vacías 2013

Informativo para Jardín Infantil y Colegio

 

 

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Escucha los reportajes hechos en los medios Radiales

La gente nos cree locos - Reportaje diario La Nación

 

Bienvenidos

La Fundación Creciendo con Alergias Alimentarias es una organización creada y constituída por padres de hijos que tienen o tuvieron alergias alimentarias. Nuestra labor y mensaje es de padre a padre.


Toda la información contenida en esta página, a excepción de los artículos enviados por los doctores, ha sido elaborada en base a las experiencias reales de los miembros de la Fundación.

En Chile se estima que 5% de la población infantil tiene algún tipo de alergia alimentaria. NUESTRA FUNDACION cuenta con:

2.049 Familias registradas

Contáctanos: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 

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Actualizado (Miércoles, 23 de Octubre de 2013 16:27)

 

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La alergia a la proteína de leche APLV no es intolerancia a la lactosa. APLV es alergia alimentaria, la intolerancia a la lactosa es una incapacidad de digerir lactosa.

Ante cualquier síntoma sospechoso, visita un especialista que ya haya tenido casos de alergias.

¡Ánimo! La experiencia en la fundación nos demuestra cada mes que la alergia alimentaria se supera.

 

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