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Feliz 2016

31 de Diciembre de 2015

Queridas familias,

Queremos despedir este 2015 haciendo un recuento de parte de lo que nuestro equipo de voluntarios de Creciendo con Alergias ha logrado para los Alérgicos y sus familias en el país.

  • Entrega de fórmulas especiales en servicio público. Después de 7 años de nuestra solicitud inicial y de gestiones ante el Ministerio de Salud, desde marzo 2015 se inició la entrega de las fórmulas hipoalergénicas en el servicio público.
  • Ayuda a los damnificados del Norte. En Marzo, Entregamos alrededor de 700 unidades de leches especiales a los damnificados por la catástrofe del Norte que afectó a nuestro país y pudimos enviar a una de nuestras voluntarias a la zona para apoyar las entregas.
  • Importaciones de Epinefrina Autoinyectable. Ante la salida de Chile del autoinyector de epinefrina que dejó a los alérgicos graves sin protección ante una reacción de riesgo vital, nuestra Fundación Creciendo con Alergias inició importaciones mensuales para no dejar a estos pacientes sin este fármaco que puede salvar sus vidas. A la fecha Diciembre 2015, hemos realizado 7 importaciones que han servido a alrededor de 300 familias.
  • Participamos en comisiones internacionales de asociaciones de pacientes alérgicos. Por 4to año somos parte de los comités internacionales líderes en el mundo: EAACI y IFAAA. Son organizaciones que unifican esfuerzos para la difusión global y la investigación de las alergias.
  • Apertura de nuestra oficina. Finalmente pudimos encontrar un lugar donde poder recibirlos dentro del maravilloso proyecto del Centro del Alérgico, en el cual hay consultas médicas con los mejores profesionales en alergias en el país y una tienda con muchos productos especiales para los alérgicos.

¡Muchas Gracias a todos los voluntarios de Creciendo con Alergias! Seguiremos trabajando para siempre aportar para mejorar la califldad de vida de los alérgicos en el país.

Bienvenido 2016.

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Saludo Navideño

FELIZ NAVIDAD

Diseñado por Pamela Jabat

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Celebración de Santa Misa

Viernes. 27 de noviembre de 2015

Queridas Familias:


El sábado 12 de diciembre del 2015, al igual que el año 2011, celebraremos en todo Chile una misa cuya intención será nuestros niños con alergias alimentarias y sus familias.

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Venta de Fórmulas Hipoalergénicas en Nuestra Tienda

Martes, 24 de noviembre de 2015

Estimadas familias,

Con mucha alegría queremos anunciarles que desde hoy tenemos a disposición a menor precio que en el mercado la fórmula altamente hidrolizada "Nutrilón Pepti Junior" a $17.900 y la fórmula Aminocídica "Aminomed" a $28.000.

También tenemos a disposición la fórmula parcialmente hidrolizada "Humana H.A" a $16.900 y los cereales "Humana" de avena y maíz a $3.500.

Seguiremos trabajando para contar con más alternativas para todos alérgicos alimentarios.

Para comprar, deben acercarse al Centro del Alergico en Av. Las Condes 6815, Las Condes. Los pacientes de regiones pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. para coordinar compra y envío.

 

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Taller de Autoayuda: ¿Que Ocurre con los Hermanos de un Niño Alérgico?

Lunes, 9 de noviembre de 2015

Este sábado 7 de noviembre,  tuvimos en nuestra nueva casa, el taller ¿Qué ocurre con el hermano de un niño alergico?, donde se reconocieron los sentimientos, preocupaciones y signos de estrés de los hermanos sanos y se buscó la manera de fomentar la comunicacion y apoyo entre los integrantes de la familia.

Agradecemos a Emma Olivares SM, quien fue la relatora de este Taller.

 

 

Algunos comentarios de los participantes al terminar el taller,

"Estamos muy contentos de haber participado en esta primera experiencia, felices de seguir participando!"

"Un muy buen taller ya que sientes que no estas solo pasando por esto y que es posible superarlo y mantener el positivismo."

 

Esperamos poder seguir preparando estos talleres durante el año.

 

Equipo Creciendo con Alergias

 

 

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Esta Semana en El Mercurio

Viernes, 6 de noviembre de 2015

Las fundaciones que se crean desde los pacientes, como la nuestra, casi siempre nacen desde el dolor y la frustración de enfrentar alguna injusticia o necesidad en torno a la enfermedad que los aqueja. A eso se suma el gran desafío de no contar con los recursos económicos para mejorar las gestiones ya que no nacen de un gran capital privado que permita llevar a cabo todos los proyectos que pueden mejorar la calidad de vida de muchas personas.

Sin embargo, esto no ha sido impedimento para que las Fundadoras de Creciendo con Alergias: Patricia Carmelo y Carolina Olivares continúen con este hermoso proyecto que ha logrado cambios en las políticas de salud pública del país.

Este lunes salió un lindo reportaje en El Mercurio sobre las fundaciones como la nuestra que nacen desde los pacientes y que describe muy bien lo que enfrentamos como entidades sin fines de lucro.

Léanlo y siéntanse parte de todo esto. El motor de Creciendo con Alergias son ustedes: los alérgicos alimentarios y sus historias.

Elmercurio 03112015

"La cruzada de pacientes crónicos que lideran fundaciones y redes sociales

lunes, 02 de noviembre de 2015
Paula Leighton N.
Vida Ciencia Tecnología
El Mercurio

El auge de estas plataformas y la motivación por compartir datos y ayudar a otros son los motores que los impulsan a crear canales de unión.


Desahogarse, intercambiar datos prácticos o entregar apoyo emocional a los que están pasando por lo mismo. Las motivaciones se repiten entre pacientes crónicos que optan por ir más allá de su propia enfermedad, para encabezar algún tipo de cruzada en favor de quienes están viviendo una experiencia como la suya.

A rostros emblemáticos, como el de Ricarte Soto -impulsor de la ley que comenzó a implementarse la semana pasada- se suman muchos otros, que entregan su tiempo y esfuerzo a través de blogs, webs o fundaciones de pacientes. Algunos cuentan aquí por qué lo hacen y qué han conseguido en este camino.

Desafíos y logros

"Un médico puede darte todas las indicaciones para manejar tu enfermedad, pero solo alguien que la tiene puede entender la angustia de vivir una emergencia o compartir estrategias de autocuidado que ha aprendido con años de ensayo y error", dice Marcelo González, creador de Midiabetes.cl (MD), un sitio donde entrega información y consejos para quienes, como él, tienen diabetes tipo 1.

Tamara Sancy, que en 2011 comenzó su blog Con o Sin Lupus "como una catarsis personal", hoy recibe cerca de 10 mil visitas únicas al mes. Desde distintos países hispanoparlantes leen y comentan sus relatos personales, salpicados de humor y muchas recomendaciones para quienes tienen esta enfermedad, sus familias y parejas. Para ella, las redes sociales han sido un enorme aliado para los pacientes. "Antes éramos islas. Ahora somos comunidades".

Estas comunidades hacen charlas y maratones para crear conciencia, recurren a parlamentarios, integran mesas de trabajo con autoridades y encabezan campañas de solidaridad.

Una de las más recientes ocurrió cuando los aluviones arrasaron en Copiapó. Desde otras regiones, pacientes con diabetes 1 se organizaron espontáneamente a través del Facebook de MD para reunir y enviar jeringas, insulina y tiras reactivas a quienes las necesitaban con urgencia. "Pudimos responder en tres días, porque no tenemos la burocracia que a veces entrampa a los organismos oficiales", comenta Marcelo.

El conocimiento y experiencia que adquieren los pacientes crónicos sobre su enfermedad, también son claves a la hora de liderar iniciativas.

Con anorexia desde los 12 años, a los 30 Denisse Fuentes se dio cuenta de que "había ido a la universidad de la vida con esta enfermedad y me había graduado con honores". Hace dos semanas lanzó la Fundación Pesa tu Vida , para volcar esa experiencia en ayuda de otros que sufren trastornos alimentarios. "Uno no reemplaza a los profesionales de la salud, pero los complementa", dice Denisse, quien en estos días lanzará un canal en YouTube y en EmolTV para compartir su experiencia.

En el caso de la Fundación Me Muevo , de pacientes con artritis reumatoide, Cecilia Rodríguez, su fundadora, cuenta con orgullo que "ahora los médicos nos escuchan más. Nos hemos ganado su respeto trabajando juntos, y porque saben que jamás nos meteríamos en su ámbito de trabajo". Como resultado, agrega, la fundación ha sido invitada a exponer en congresos médicos y a publicar en una revista científica.

También goza de esa confianza la Fundación Creciendo con Alergias : "Hay médicos que entregan a sus pacientes nuestro teléfono para que recurran a nosotros", dice Patricia Carmelo, su presidenta.

Ese respaldo se lo han ganado. "Conseguimos que las alergias alimentarias fueran reconocidas como enfermedad por el Ministerio de Salud y que Chile tenga una ley que obliga a advertir la presencia de ocho alérgenos en los alimentos", dice Patricia.

Otros han conseguido que su patología entre al AUGE o que mejore la canasta de prestaciones. Y todos por igual están logrando visibilizar su enfermedad y sensibilizar a la sociedad.

"Tal como ha pasado con el AUGE o la Ley Ricarte Soto, es súper importante que los pacientes estemos al centro, porque tenemos la necesidad y sabemos qué necesitamos", concluye Tamara."

 

 

 

       

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